Numerosi esperti prevedono che tra 20 – 30 anni, potrebbe verificarsi un terremoto spaventoso nell’area urbana di Tokyo, e tuttavia gli abitanti continuano a condurre una vita normale. Perché non impazziscono di terrore? In giapponese abbiamo un termine, mujò, per indicare che non vi è nulla di permanente a questo mondo, che ogni cosa è transitoria. Tutto ciò che esiste si estingue, tutto muta costantemente. Non esiste alcun equilibrio eterno, non vi è nulla di sufficientemente immutabile in cui si possa riporre eterna fiducia. Anche così noi giapponesi abbiamo saputo cogliere una forma di bellezza dentro questa rassegnazione. Se osserviamo la natura ammiriamo d’estate le lucciole e in autunno le foglie gialle dei boschi. Osserviamo ogni cosa con passione perché la bellezza svanisce in brevissimo tempo (Haruki Murakami)
Vorrei sapere da lor signori, disse la Fata rivolgendosi ai tre medici riuniti intorno al letto di Pinocchio, vorrei sapere da lor signori se questo disgraziato burattino sia morto o vivo! A quest’invito il Corvo, facendosi avanti per il primo, tastò il polso di Pinocchio: poi gli tastò il naso, poi il dito mignolo dei piedi: e quand’ebbe tastato ben bene, pronunziò solennemente queste parole: a mio credere il burattino è bell’è morto: ma se per disgrazia non fosse morto, allora sarebbe indizio sicuro che è sempre vivo! Mi dispiace, disse la Civetta, di dover contraddire il Corvo, mio illustre amico e collega: per me, invece il burattino è sempre vivo; ma se per disgrazia non fosse vivo, allora sarebbe segno che è morto davvero! E lei non dice nulla? Domandò la Fata al Grillo-parlante Io dico che il medico prudente quando non sa quello che dice, la miglior cosa che possa fare, è quella di stare zitto. (Carlo Collodi, Le avventure di Pinocchio, Cap. XVI)

Il disegno di legge sul testamento biologico è stato incardinato in commissione Salute del Senato. Il relatore Calabrò ha annunciato tempi veloci per la terza lettura del provvedimento perché “dalla Camera non sono giunte modifiche sostanziali” per cui dovrebbe diventare legge a Palazzo Madama. Radicali e Idv hanno chiesto alla commissione di procedere con una serie di audizioni e hanno annunciato “approfondimenti e modifiche importanti”. Questa settimana è convocato un ufficio di presidenza per fissare il calendario dei lavori a cominciare dalla discussione generale che potrebbe iniziare la settimana successiva.
Quindi, il dado è tratto. A meno di ripensamenti degli ultimi istanti, la cancellazione per via legislativa del diritto costituzionale alla scelta delle cure mediche sarà cosa fatta. Le volontà dei malati e le opinioni dei loro amici e parenti saranno insignificanti, mentre ai medici, spogliati dei loro saperi, sarà riservato il ruolo di padroni delle nostre vite. Lo Stato che non si occupa della buona vita e delle buone cure mediche, si vuole riscattare con quella che crede essere una morte opportuna.
La maggioranza dei parlamentari che per compiacere le gerarchie cattoliche – ma non la più parte dei cattolici – ha deciso il varo di una legge oscurantista che potrà non rispettare grazie alle garanzie economiche di cui gode, non lo fa perché, come sostiene con arroganza, ha una scala valoriale più alta e nobile di quella dei cittadini comuni, ma perché ignora che la democrazia è importante. I parlamentari contano sull’altra parte suppurante della casta, quella giornalistica, che copre le loro nefandezze per garantirsi il posto nei media di regime, e che mai promuoverà dibattiti e scriverà articoli per aprire gli occhi alle persone, scippandogli il diritto alla corretta informazione.
E’ la conseguenza della teocrazia-dittatura l’accanimento di una legge che afferma il predominio statale nella decisione di aspetti privati sul come vivere e come morire, e che non mette sullo stesso piano i cittadini che vogliono fare scelte diverse. Ed è incompatibile con la modernità uno Stato che vuole impadronirsi della professionalità dei medici, ai quali va chiesto di rapportarsi con i colleghi di altre discipline, con gli infermieri, con i tecnici, ma soprattutto con i malati e le persone a lui vicine. Questi importanti professionisti devono essere in grado di condividere angosce e paure, ma anche infondere ottimismo, no essere al soldo del politico rubagalline grazie al quale possono forse diventare primari. Perché poi, nella vita normale, la maggior parte dei medici sono persone per bene, e chiedono l’aiuto di amici e parenti per rispettare i desideri dei malati aiutandoli “ad entrare nella morte ad occhi aperti”.

Tiziana Ficacci, www.nogod.it

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15/7/11 – Così ci rubate anche la morte.
E’ difficile stabilire quale sia il punto più offensivo per l’intelligenza, della legge licenziata alla Camera sul biotestamento (Disposizioni di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, Dat). Forse l’emendamento che parla di sospensione dell’alimentazione ai pazienti in “accertata assenza di attività cerebrale integrata cortico-sottocorticale”. In parole semplici, i morti. O anche, che alimentazione e idratazione forzata non sono terapie ma forme di sostegno vitale (perciò obbligatorie). E le terapie mediche, non sono vitali? E ancora, le persone nel Dat possono indicare solo i trattamenti sanitari accettati, non quelli rifiutati. Ha un senso? La legge “garantisce che il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche e agli obiettivi di cura”. Nella pratica mettere il catetere per estrarre l’urina (cioè l’idratazione) o una flebo (cioè il cibo) a un terminale in coma, è una cosa inutile sul piano della guarigione o anche del sollievo, che qualsiasi medico o infermiere eviterà di fare, a meno che non si chiami Mengele (o sia un parlamentare italiano). Inoltre nei nove articoli di questa legge non si parla di infermieri che sono le figure professionali più vicine ai malati. E che nel caso di un malato terminale fanno iniezioni di farmaci che evitino convulsioni o scosse epilettiche conducendolo in maniera più gentile verso l’ultimo respiro. Per una legge che sancisce che “la vita umana è un diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza”, non sorprende che il fiduciario debba essere un parente. Non un convivente, non un amico. Anche in questo i parlamentari hanno mostrato ampiamente di non conoscere la realtà: ognuno di noi sa che gli unici parenti sui quali può contare sono i genitori, i più fortunati magari si fidano di un fratello, ma pochissimi consegnerebbero i propri averi ad un cugino o a una cognata ignorante travestita da piccola borghese, figurarsi il bene più prezioso che è la propria vita. Nella vita normale i malati, spesso persone non giovanissime, possono contare solo sugli amici e i medici sono ben felici di poter delegare le incombenze più tristi come comunicare l’ineluttabilità della malattia che ha colpito i loro assistiti.
I parlamentari, e con questa legge lo dimostrano una volta di più, attribuiscono una inesistente sacralità al lavoro del medico, caricando questi importanti lavoratori anche di cose che non li riguardano.

Aggiungo una esperienza personale che ho vissuto recentemente. Ho assistito fino al suo ultimo respiro un caro amico malato terminale. Morto in casa come desiderava, senza inutili accanimenti, con un infermiere personale istruito dal medico e dall’onlus per malati terminali. Nella sua cartella clinica – rilasciata da una delle cliniche romane più note – c’era un foglio firmato dal malato e controfirmato da un infermiere e il medico con il mio nome indicato come persona da informare sul decorso della malattia e le terapie. Lo stesso sulla scheda della onlus. Oggi constato che con questa legge, la nota clinica, la onlus, i medici, gli infermieri, il mio caro amico ed io, siamo fuorilegge. Nella tristezza che cammina con me dal giorno infelice della sua morte, posso consolarmi perché l’amato amico è scampato almeno a questa ingiustizia.
Tiziana Ficacci, www.nogod.it